6 aspectos de los médicos de fibromialgia no comparten.

Por: Brandy Hend

El dolor crónico, generalizado, los espasmos musculares y la debilidad, las migrañas, la rigidez matutina, la sensibilidad al tacto, el insomnio y la niebla cerebral son síntomas reconocibles de fibromialgia. Pero estas no son las únicas luchas asociadas con el síndrome. Aquí hay 6 aspectos de la enfermedad crónica que los médicos no comparten con usted.
Vergüenza
Ser diagnosticado con una enfermedad crónica no es nada de qué avergonzarse, sin embargo, muchos pacientes agachan la cabeza cuando lo discuten. ¿Con qué frecuencia visita al especialista y escucha: “¿Ha estado haciendo yoga?” O “¿Sigue comiendo gluten?” Esto afecta a nuestro cerebro como si hubiéramos hecho algo mal y se nos castigue.

Pérdida de amigos
Lamentablemente, las personas con enfermedades crónicas se encuentran perdiendo más que su normalidad de vida. La mayoría de las personas solo aceptan excusas para deshacerse de los eventos un par de veces antes de que dejen de preguntar. Descubrí que las tolerancias duran de uno a tres días antes de que las personas esperen que usted funcione “normalmente”. Cuando no cumple con esas expectativas, aumenta su frustración. Con el tiempo, esas amistades desaparecen y te encuentras luchando solo. No es que tus amigos sean malas personas. La gente simplemente lucha por comprender lo que no ha experimentado personalmente.

La medicación es un juego de dados En
realidad, la fibromialgia tiene síntomas tan variados que afectan a cada persona de manera diferente. Esto hace que sea difícil para los médicos recetar un cóctel mágico de drogas. Para los maniquíes de prueba humanos, encontrar una buena combinación de medicamentos puede llevar años de prueba y error. Cada medicamento se produce con su propio conjunto de efectos secundarios fabulosos: mareos, sequedad de boca, aumento de peso, depresión, náuseas, vómitos, fatiga. En mi experiencia, cualquier síntoma que no tenía ya había ganado a través de la medicación. Comencé con Savella en 2009. Durante seis semanas vomité cualquier cosa además de las galletas saladas. Fue una gran manera de perder el peso de Prednisone, pero terminó exacerbando mis síntomas de fibromialgia. Para ser honesto, me recetaron los tres medicamentos aprobados por la FDA. Ninguno de ellos ha hecho una diferencia significativa para mí.

Demasiado funcional para ser deshabilitado pero también deshabilitado para funcionar

Depresión

La gran D de la que odiamos hablar: la depresión. La depresión es normal con cualquier enfermedad crónica. Reorganizar su mundo después de su diagnóstico autoinmune es difícil para el ego. El ego exige una afirmación y un apaciguamiento constantes, que la mayoría de nosotros obtenemos de nuestras familias y nuestro trabajo. La enfermedad crónica elimina sistemáticamente nuestra capacidad de alimentar a nuestro ego en esos espacios. Agregue la lucha para mantener las tareas domésticas, la limpieza, las relaciones y los pasatiempos, y tendrá fruta madura para el desarrollo de la depresión. No me refiero a la tristeza típica. Estoy hablando de llorar por días, no puedo levantarme de la cama, querer quedarme en un agujero oscuro para siempre. depresión. Sabes que esta enfermedad no va a desaparecer mágicamente. Usted sabe que los síntomas físicos no van a mejorar o desaparecerán. Y, francamente, sopla.

Discriminación

La otra gran D que pretendemos no existe: la discriminación. Una vez tuve un jefe que, cuando compartí mi discapacidad (y la mayoría de las enfermedades crónicas son discapacidades reconocidas por la ADA) y pedí adaptaciones razonables, respondió: “Estarás bien”. ¡Wow! Gracias por hacerme saber que caminar 700 pies adicionales no me pondrá en la cama durante tres días. ¡Qué increíble eres! Eso, mis amigos, es la discriminación. Y sucede. Todos. Los. Hora. Ese mismo jefe procedió a llamar mi impredecible incapacidad para caminar rápidamente, sostener un bolígrafo, escribir o pensar en reuniones de equipo, lo cual fue vergonzoso y humillante (hola, vergüenza).

Demasiado funcional para ser deshabilitado pero también deshabilitado para funcionar

Discapacidad

Y finalmente la tercera gran D: la discapacidad. Muchas enfermedades crónicas son reconocidas como discapacidades bajo la ADA. Pero todavía es difícil para muchos recibir una discapacidad de la seguridad social. La mayoría de los que ganan eventualmente lo hacen debido a una discapacidad de salud mental, en lugar de solo una discapacidad física. La fibromialgia ha ganado reconocimiento en los últimos años. El Seguro Social publicó los criterios en 2012, pero aún es muy difícil ganar un reclamo por discapacidad. Los síntomas no son consistentes en todos los pacientes y son en gran medida subjetivos, lo que los hace difíciles de medir y diagnosticar. Este es uno de los aspectos más frustrantes de estas enfermedades. Somos demasiado funcionales para ser deshabilitados, pero demasiado deshabilitados para ser funcionales.

Ya sea que haya sido diagnosticado hace semanas o décadas, sepa que no está solo en su lucha. Más de 125 millones de estadounidenses viven actualmente con una enfermedad crónica (5 millones con fibromialgia). A medida que las personas continúan destacando los efectos secundarios de estas enfermedades, los aspectos de la vergüenza y el estigma continuarán disminuyendo.

FUENTE: https://www.ushealthmag.co/6-aspects-of-fibromyalgia-doctors-dont-share/

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